Meine Gedanken aus dem Kopf auf das Papier, hier wird geschrieben was selten gesagt wird.

Honeymoon, nicht immer schön

Honeymoon hört sich romantisch an, oder? Für uns ist es weniger lieblich, es überrascht uns immer mal wieder ganz sauer.

Die Betazellen der Bauchspeicheldrüse sind für die Produktion des Hormons Insulin zuständig und werden bei einem Typ 1 Diabetiker vom eigenen Körper angegriffen. Daher verliert auch in unserem Falle der kleine Kinderkörper von unserem Sohn die Fähigkeit, selbst Insulin zu produzieren und wir übernehmen die Funktion des Pankreas. Es gibt das Phänomen der Remissionphase, einer temporären Erholungsphase. In seiner Willkür gewinnt der Körper wieder an Kraft und es erholt sich ein Teil der insulinproduzierenden Zellen sogar. Bedeutet im Umkehrschluss plötzlich hilft der Körper wieder mit und fängt an Insulin auszuschütten. Leider ohne Vorwarnung und daher immer sehr, sehr schwierig abzuschätzen.

Das sind wirklich immer noch die Momente, die mich erschaudern lassen. Was rutschen uns oft die Herzen in die Hose, wenn die Geräte stark sinkende Werte anzeigen, kombiniert mit einer ordentlichen Menge an gegebenem Insulin zum Essen. Die eindringlichen Alarmen von Pumpe, Sensor, Apple Watch und Handys erklingen und man ist der Situation einfach ausgeliefert. Oftmals müssen wir mindestens die gleiche bis doppelte Menge an Schnellen Zuckern geben, um Schlimmeres zu verhindern. Die Vorstellung ist schrecklich, wenn man selbst schuld wäre und man das eigene Kind so stark überdosiert, dass es schwankt.

In diesen Momenten wird mir immer wieder klar und noch mehr bewusst, dass Insulin eine so gefährlich potente und effiziente Wirkung hat. Ein jedes Mal diesen Mut aufzubringen, zu rechnen, zu dosieren, zu überprüfen und ständig mit dem Kopf irgendwie dabei zu bleiben ist schon eine unglaubliche Verantwortung. Und natürlich wollen wir auch unser Leben frei weiterleben, sodass uns Honeymoon in der Regel ausserhalb des geregelten Alltags kalt erwischt und wir im Notfall schon kreativ sein durften, wenn die Hypo Treats unterwegs knapp werden.

Ganz oft werden wir gefragt, wie das denn sein kann und was man dagegen tun kann? Nun ja, die Antwort ist nichts. Denn Honeymoon kommt und geht wie es will, es gibt keine feste Regel. Jeder Körper ist anders und es gibt auch Menschen, die dieses Phänomen garnicht ereilt.

Daher: Nur beschweren will ich mich auch nicht darüber, denn ein bisschen schützt es unseren Sohn ja auch weiterhin ein wenig vor Folgeschäden an den Organen & und es macht mich auch irgendwie auf eine eigenartige Art glücklich und stolz, dass sein Körper diese lebensnotwendige Fähigkeit zumindest manchmal noch besitzt und theoretisch funktioniert.

Amor Fati

„Amor Fati“ ist lateinisch für „Liebe zum Schicksal“ – eine philosophische Haltung formuliert von Nietzsche – dass man sein eigenes Schicksal, sein Leben so annehmen soll, wie es eben kommt und die guten wie auch schlechten Zeiten lieben darf.

Es ist ja nun schließlich unser wundervolles Leben. Unsere eigene Geschichte, wie nur wir unsere Eigene ein erstes Mal erleben dürfen. Es ist menschlich, Freude und Leid liegen oft so nah beieinander und manchmal bedingt das eine sogar das andere. Wir haben uns bewusst dazu entschieden, weiter kraftvoll und glücklich durchs Leben zu gehen. Wir lassen uns nicht den Weg abschneiden oder vermiesen, wir geben wirklich alles, um sowohl einen ganz normalen Alltag als auch die besonderen Highlights des Lebens zu feiern. Natürlich gibt es harte Zeiten und Rückschläge, aber wir sehen schnell zu, davon zu lernen und können dadurch wirklich viele Fehler oder Umwege bei einer einmaligen Sache belassen.

Mit Marshmallows – klingt wie ein schlechter Scherz, oder?

So ernst man T1D nehmen muss, so lächerlich ist doch die Tatsache, wie manche Maßnahmen aussehen. Tag und Nacht kreisen die Gedanken vor allem darum: Essen wir zu wenig, essen wir zu viel. Essen wir zu fettig, oder zu spät. Trinken wir das falsche oder etwa garnicht. Viel zu viel bewegt und doch fehlen die Muskeln. Warum ist er denn jetzt High und hoffentlich gibt es keinen Unterzucker in der Nacht.

Und das Skurrilste überhaupt: Im Notfall gibt man schnell Gummibärchen, Marshmallows oder ne Fanta. Schon klar!

Auf der Suche nach guten Hypo-Snacks, haben wir gemeinsam mit unserem Kleinen viel ausprobiert. Hier sind unsere absoluten Lieblingsretter:

  • Marshmallows einzeln portioniert wie Karneval-Wurfware
  • Apfelschorle Trinkbox
  • Honig
  • Haferdrink für die Nacht

We listen and we don’t judge

Heutzutage kann man super damit Leben, meine Oma hat das auch oder auch gut: Wie schrecklich, jetzt darf er ja nie wieder Zucker essen.

Wir verdrehen schon die Augen. Die vielen anderen sind sehr verständnisvoll und haben es sicher nur gut gemeint. Hierbei handelt es sich um ein wichtiges Thema – besonders für uns Betroffene. Ich stelle mir die Frage: Was ist schlimmer? Das permanente gut reden, das beschwichtigen, der hoffnungslos naive Gedanke, wie gut man ja nun alles managen kann und wie leicht es ja jetzt geht. Oder die Hysteriker, Schwarzmaler – die mit dem gewissen wehleidigen Blick. Und dann denke ich mir immer wieder: Gewisse Herausforderungen suchen sich förmlich die Kämpfernaturen – die Optimisten. Was genießen wir unser Leben und wie schwer ist das für viele vorstellbar? Ich kann nie verstehen, wie man sein Leben nur in Problemen denken kann, wenn es doch so fantastisch ist.

Aber es ist die Unwissenheit und Unsicherheit der Menschen, die aus ihnen spricht. Es wird mir oft bewusst, wie unbeholfen und wenig empathisch unsere Gesellschaft ist – das tut auch manchmal weh und ärgert mich. T1D begleitet uns und gibt uns einige Leitplanken, aber wenn wir unseren Großen Bruder BIG D gut pflegen, sind wir vogelfrei.

Um ein für alle Mal die größten Mythen zu klären. Let’s listen and don’t judge!

  • Lotterie des Lebens: T1D liegt nicht an der falschen Ernährung oder zu wenig Bewegung, es handelt sich dabei um eine irreversible Autoimmunerkrankung.
  • Size matters: Man darf wirklich alles essen, dabei ist Dosierung und Timing des Insulins wichtig.
  • No days off: Es gibt keine Pause, das T1D Management sollte Tag und Nacht gut überwacht werden.
  • Sporty people: Alle Sportarten können praktiziert werden, auch auf professioneller Ebene haben es viele Sportler bereits bewiesen.
  • Key is key: Insulin ist nichts schlechtes oder giftiges, es handelt sich dabei um ein überlebenswichtiges Hormon, der sogenannte Schlüssel für den Zucker um in die Zellen zu gelangen.
  • Sweet like sugar: Im Unterzucker wird niemals Insulin benötigt, ausschließlich schneller Zucker hilft.

Die Ironie des Zuckers

Es dreht sich alles ums Essen oder auch ums nicht Essen, zu viel gegessen, zu wenig gegessen, zu spät gegessen oder zu früh gegessen. Und auch getrunken? Das richtige Getränk oder zu viel vom Falschen, oder unbedingt viel vom Falschen, oder unbedingt wenig von dem mit viel?

Und wie stehen die Zahlen, mal oben mal unten, kaum horizontal oder doch stets dem Gebirge ähnlich? Hast du denn alles dabei, bist du denn gut vorbereitet, sind auch die anderen vorbereitet, Vorbereitung ist alles aber mit Sicherheit kannst du nie sicher sein. Sicherlich wissen wir was zu tun ist, aber stimmt das auch? Oder ist die Ausnahme der Regel, doch die Regel und nicht die Ausnahme?

Wer weiß was? Was muss man wissen? Wer muss wie viel wissen? Was sollte man nicht wissen oder was muss man sehr genau nehmen? Oder ist ungefähr manchmal besser als ganz genau. Genauso funktioniert es doch immer und immerhin lässt es sich gut regeln. Aber es regelt sich nicht, nie mehr oder gibt es eine andere Lösung? Wie löst man das Problem? Oder ist es kein Problem im Alltag? Der einzelne Tag ist schwierig zu betrachten, aber an allen Tagen gesamt bedeutet es lebendig zu sein.

Und wieso? Weshalb? Warum? Niemand kennt es. Gefährliches Halbwissen? Niemand weiß es. Niemand fühlt es. Niemals. Dennoch soll es nicht besonders sein, es ist das Leben mit seinen gemeinen Launen. Frech. Unvorhersehbar.

Aber es schärft unser Bewusstsein für das Wesentliche. Das Wichtige. Das Wertvolle. Wir freuen uns so sehr über jeden Moment und über dieses wundervolle, aufregende und abwechslungsreiche Leben.

Warum schreibe ich diesen Blog?

Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Blog schreiben soll. Nicht, weil es nichts zu sagen gäbe – sondern weil es vieles gibt, das sich nicht erklären oder gar nachvollziehen lässt. Aber es fühlt sich so gut an, die Gedanken & Erfahrungen nieder zu schreiben. Die Emotionen wandern so ungebremst aus dem Kopf und erleichtern mich. Selbst wenn niemand anders diese Zeilen lesen würde, ich bin so froh, dass es sie gibt – sie lassen mich loslassen.

Dieser Blog ist kein Ratgeber. Er ist kein Tagebuch. Und er ist kein Ort für Lösungen. Ich schreibe, weil es einen Alltag gibt, der meist leise ist.

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