Vorneweg möchte ich einmal erwähnen, wie viel Arbeit, Zeit und vor allem Mut es von unseren Eltern gebraucht hat, nach der Diagnose wieder die Betreuung des Kleinen zu übernehmen. Nun ging ja plötzlich so viel mehr Verantwortung und Koordination mit einher, natürlich schwingt auch ein wenig mehr Angst und Unsicherheit mit, aber die Liebe zum Enkelkind siegte schlussendlich und wir haben zumindest diese Normalität wieder für unseren Kleinen herstellen dürfen.

Eine große Besonderheit und wahrer Schatz für alle Familienmitglieder sind die kleinen oder größeren Auszeiten mit den Großeltern. Der Kleine kann sich vor Vorfreude fast nicht halten und für mich sind Oma und Opa auch elementare Wegbegleiter, so sieht doch eine unbekümmerte, unbeschwerte, federleichte Kindheit aus! Diese Freiheit selbstbestimmt mit Oma und Opa Zeit zu verbringen ist einfach unglaublich toll. Vor der Diagnose haben wir bereits sehr früh damit begonnen, den Kleinen mit den Großeltern viel Zeit verbringen zu lassen – auch allein. Nach unserer Rückkehr aus Neuseeland mit den vielen Fragezeichen im Gepäck sind wir erstmalig vor unseren Eltern gestanden und haben erklärt, erklärt, erklärt. Viele Fragen wurden gestellt, Unsicherheiten kamen auf, Angst hat sich gezeigt – es wurde wieder viel erklärt und gezeigt und beschrieben. Es gibt so viele Eventualitäten und der Sonderfall ist üblicherweise die Regel und nicht die Ausnahme. Die guten Phasen sind unregelmäßig, das Schwanken ist an der Tagesordnung, besonders in diesen jungen Jahren, nur zweieinhalb Jahre jung und 16 Kilogramm schwer. Also waren die ersten Aufenthalte sicher sehr unangenehm, nicht wirklich für uns, denn wir vertrauten immer unseren Eltern. Es gab ganz bestimmt viele schreckliche Situationen, die unsere Eltern erlebten, uns ging es ja nicht anders. Aber man muss selbst einfach durch diese Phase, denn dann erschüttert einen nichts mehr so schnell und man wird sogar richtig cool. Stolz können wir nun sagen, dass sich die vielen Mühen wirklich ausgezahlt haben und der Kleine nun wieder einmal zu seinen Großeltern darf, um ein paar Tage Urlaub von seinen Eltern und dem eigenen Kindergarten-Alltag zu haben – einfach fantastisch.

• Better save then sorry
  Im Packen sind wir mittlerweile routiniert. Besonders für T1D sind die notwendigen Basics immer vorrätig und sortiert bei uns zu Hause. Hypo Treats wie Saft, Marshmallow oder Riegel sind bereits bei Oma und Opa vor Ort, den nächtlichen Haferdrink bringen wir meist immer frisch mit. Individuell je nachdem wie lange der Kleine bleibt, stellt sich das T1D Paket so zusammen: Wir geben immer doppelt so viele Sensoren, Insulin-Pumpen, sowie frisches Insulin mit, als man im Normalfall benötigen würde. Ansonsten wird alles andere genauso gepackt, wie bei allen anderen Kindern ohne chronischer Erkrankung: Ausreichend Kleidung, das Lieblingskuscheltier, die Gute-Nacht-Lektüre, ein Babyphone und irgendein Highlight aus dem umfangreichen Fuhrpark des Kleinen wird mitgenommen. Je nach Jahreszeit kommt auch noch das Fahrrad oder der Schlitten-Bob in den Kofferraum.
• Business as usual
  Bei den Großeltern angekommen beginnt sofort die Qualitytime und der Garten wird mit allen Spielsachen erkundet. Generell ist der Kleine oftmals viel aktiver und bewusster in der Natur unterwegs, dass wir ganz oft pauschal schon mal die Pumpe in den Aktivitätsmodus schalten. Nach einer intensiven Übergabe und individuellen Abstimmung, welches Essen aktuell gut getreated werden kann, welches aktuell etwas kniffliger wäre und wie die Nächte denn aktuell verlaufen, verabschieden wir uns meist nach einer ersten gemeinsamen Nacht zum Ankommen. Danach kommt der Abschied – wir verabschieden uns aber niemals von den Werten, Alarmen und stehen auch aus der Ferne zu jeder Tages- und Nachtzeit bei Rückfragen mit Rat und Tat zur Seite. Mit der Zeit grooven sich unsere Eltern immer besser ein und bekommen ein richtig gutes Gefühl, welche Zwischensnacks den Unterzucker vermeiden und wann man die Aktivitätszeiten besser auf die Insulingabe oder den Aktivitätsmodus abstimmt. Sodann sind wir von Tag zu Tag immer weniger am Hörer oder gefragt, nur die drohnenden, schwereren Unterzucker oder das Wechseln einer Pumpe oder Sensors müssten abgestimmt werden. Es ist so toll zu sehen, welch ein Vertrauen auch der Kleine einfach mitbringt und im Gegenzug, wie toll auch die Großeltern in ihrer neuen Bonusrolle aufgehen.

Wir sind so dankbar über diese Unterstützung, denn die Betreuung von einem Kind mit Typ 1 Diabetes ist nicht wirklich kompliziert. Es hört aber einfach nie auf, es gibt keine Pause – niemals. Man muss ständig, wenn auch manchmal nur leise oder unterbewusst, einen klaren Kopf bewahren, Situationen bewerten, Entscheidungen treffen, den Kurs ändern oder auch mal nur die Augen zu machen und hoffen. Noch dazu ist es das Schönste, wenn die Enkelkinder die Herzen der Großeltern erobern dürfen. Für meinen Teil musste ich mich beim ersten Mal erst wieder daran gewöhnen abzugeben, aber mit der Sicherheit im Hintergrund fiel mir das garnicht so schwer wie gedacht – da bin ich selbst schon ein bisschen stolz auf mich.

So normal wie sich unser Alltag mittlerweile für uns anfühlt, möchte ich dennoch gerne einen kleinen Einblick in die vielen Entscheidungen und Überlegungen eines üblichen Tages im Kindergarten geben. Von Aussen wirkt man meist ruhig, überlegt und locker. Im Inneren kann es ganz anders aussehen. Ich wäge ab, rechne, schätze, hoffe, überspiele, rechne nochmal, wiege nach, ärgere mich, bin unsicher, habe Angst, fühle mich stark und drücke auch manchmal beide Augen zu und lächle.

• Breaking Dawn
  Schlafenszeit, normalerweise. Oder ein Low irgendwann zwischen 3 und 5 Uhr. Bedeutet für uns: Den Kleinen kurz wecken, 50ml Haferdrink geben und meist innerhalb von 15 Minuten wieder einschlafen.
• Happy Breaky
  Nach dem Wach-Werden machen wir uns fertig und dann schätze ich zum ersten Mal den Hunger des Kleinen ab. Dann bereite ich ein Frühstück vor, kalkuliere, wiege, rechne und gebe in etwa die Kohlenhydrate für die vorbereitete Portion ein. Je nachdem wie sich das Frühstück zusammenstellt, gebe ich die Carbs vor, während oder nach dem Essen in das PDM (Pumpen-Steuergerät) ein. Und abhängig vom Programm im Kindergarten, starten wir dann direkt in den Aktivitätsmodus, dieser drosselt die Insulin-Pumpe. Man merkt schon jetzt: Es gibt viele je nachdem’s, ob und wenn’s, abhängig von und entweder oder.
• Kindergarten, nicht Mamagarten
  Die Werte zum Start im Kindergarten sollten passen, gerne mit etwas Puffer erhöht, aber dennoch gut reguliert, damit die Stimmung und das Wohlbefinden passt. Und dann ist es ein kleines Glücksspiel – jeden Tag. Ist die Aufregung groß, gibt das Adrenalin die Tendenz nach oben vor. Powern sie sich richtig aus, kann es auch mal ganz schön schnell nach unten gehen. Ich habe die Werte ständig im Blick und wir können mit den Erziehern wirklich zu jeder Zeit toll kommunizieren. Oftmals ändert sich die Taktik und Herangehensweise innerhalb von Minuten. Zum Mittagessen komme ich wieder in die Einrichtung. Im Kindergarten angekommen checke ich jedes Mal den Essenskalender und schätze vorab die erste Portion und darin enthaltenden Kohlenhydrate ab. Mit der schlauchlosen Omnipod5 Pumpe kann ich ganz toll auch von aussen Insulin geben, ohne dass ich den Spielfluss des Kleinen stören muss. Die Erzieher wiegen die Portionen für mich ab und wir halten uns ständig auf dem Laufenden über die gegessenen Mengen.
• Ruhezeit, meine Stunde der Wahrheit
  Nach dem Mittagessen begeben sich alle Kinder in die Ruhezeit, das bedeutet für die Kinder ein wenig ruhiger einem Hörspiel zuhören, ein Buch lesen oder sich gemütlich mit dem Kuscheltier hinlegen. Für mich bedeutet es meistens das Gegenteil. Denn in dieser Stunde zeigt sich immer, wie die Essenskalkulation und das gegebene Insulin zusammenpasst. Zugegebenermaßen ist leider eine große Schwankung die Regel, zu viele Faktoren beeinflussen einfach drumherum. Mein Ziel ist es aber möglichst linear zu bleiben, das bedeutet viel Lernen, Üben und spontan bleiben.
• Der Nachmittag
  Von der Einrichtung abgeholt geht es meist nach Hause. Üblicherweise steigen seine Werte immer bei der Heimfahrt, sodass ich eine Korrektur vornehmen muss. Wenn ich die Werte gut eingefangen habe, machen wir meistens eine kleine Snackrunde am Nachmittag. Diese hat in der Regel keinen Einfluss auf den Blutzucker, da der Snack sich aus ein paar Pistazien, Mandeln, Erdnüssen oder frischem Gemüse wie Gurke oder Karotte zusammenstellt. Und wenn wir einen kleinen Stupser brauchen, reicht etwas Apfel, Birne, Banane, Trauben oder anderes Obst – das liebt er sowieso.
• Dinner for type 1
  Die Erfahrung hat gezeigt, dass ein frühes Abendessen mit weniger Kohlenhydraten für einen guten Werteverlauf während der Nacht sorgen und daher auch zu einem sehr erholsamen, ruhigen Schlaf führen. Also starten wir schon früh ins Abendessen und genießen danach noch etwas Spielzeit zusammen. Das ist auch perfekt, um den Kurvenverlauf nach dem Essen noch etwas zu beobachten und rechtzeitig Maßnahmen einzuleiten.
• Bedtime stories
  Eine so wertvolle Zeit zu zweit ist das abendliche Buchlesen vor dem Schlafengehen. Zum Einen nutzen wir diese Zeit, um den Tag gemeinsame Revue passieren zu lassen und die schönsten Erlebnisse miteinander zu teilen. Zum Anderen kann ich hier einen drohenden Unterzucker charmant mit etwas Milch zum Buchlesen umspielen. Unser wichtigstes Ziel für die Nacht ist nämlich, den Low-Alarm so gut es geht zu vermeiden. Denn eine sehr gute Zahnhygiene ist uns ebenso wichtig, wie die Blutzuckerkurve. Daher kann man sich vorstellen, dass das Zähne putzen nach einem Unterzucker um 3 Uhr früh kein so großer Spass ist. Sweet dreams!

Mit seinem Schalk im Nacken, seiner aufmerksamen Art und am liebsten immer ganz viel Rabatz – so würde es zumindest Janosch in seinen Büchern beschreiben – kennen wir unseren damals zweijährigen Sohn. Eine ganz wundervolle unkomplizierte Schwangerschaft, gefolgt von einer reibungslosen & schnellen natürlichen Geburt starteten wir in ein unbeschwertes gesundes Leben. Schon früh war unser Kleiner am Entdecken seiner Umwelt und entwickelte sich prächtig. Die ersten zwei Jahre seines Lebens verbrachten wir größtenteils als Familie zusammen, viele Reisen, viele gemeinsame Momente und schon früh legten wir Wert auf eine gepflegte und gesunde Esskultur & Lebensweise. Dies soll uns im Nachhinein sehr Entgegenkommen, aber davon wussten wir bis Ende Februar 2025 nichts. Der Tag sollte unser Leben komplett auf den Kopf stellen.

Wir befanden uns bereits seit Wochen auf einer großen Reise am anderen Ende der Welt. Neuseeland – unser Lieblingsort zum Seele baumeln lassen, sollte unseren Rucksack des Lebens mit einer weiteren Herausforderung und Aufgabe füllen. Unser Sohn wurde schwer krank und dann ging alles ganz schnell. Das Childrens Hospital in Auckland wusste innerhalb weniger Minuten, welche Stunde es geschlagen hat. Unser Sohn hat Typ 1 Diabetes. Wir wussten nichts, wir erahnten nichts. Wir waren der Annahme unser Sohn zeigt Auffälligkeiten für frühkindliches Asthma. Im Nachhinein lachen wir darüber. Diabetes war für uns immer die Krankheit der Ungesunden, der Alten und Angeschlagenen – doch nicht bei so jungen aufgeweckten Kindern? Wir erkannten einfach keine Symptome, keine Merkmale und wir wussten nichts über das Leben mit T1D.

Aber wir sind nicht allein, nein. Es gibt so viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene über den gesamten Globus verteilt, die nahezu immer den gleichen Ablauf durchlebt haben. Und schnell adaptierten wir auch unseren neuen Alltag, um mit unserem Sohn ein gesundes, liebevolles und uneingeschränktes Leben zu führen. Wir sehen diese Situation nun als Chance auf einen bewussten Lebensstil. Wir wollen nicht missionieren, aber haben durch die Erkrankung einen anderen Blick auf Lebensmittel und sind froh über so viele Erkenntnisse, die uns fortan in der gesamten Familie weiter prägen. Denn eines kann man vorab sagen: Die Ernährungsweise mit T1D entspricht einfach gesagt & genau genommen einem gesunden Lebens- und Ernährungsstil für alle Menschen.

Danke Big D für diese Lektion.

Uns fehlte damals das Wissen, um eine Eskalation verhindern zu können. Wir machen uns keine Vorwürfe, jedoch sprechen wir nun laut darüber. Denn heutzutage haben wir gefühlt unendliche Möglichkeiten zu kommunizieren, um künftig viele Kinder vor der schweren Stoffwechselentgleisung zu bewahren.

Typische und häufige Anzeichen sind:

Extrem starker Durst
Exzessives Urinieren
Großer Appetit und zugleich auffälliger Gewichtsverlust
Schwacher, müder oder auch verwirrter Gemütszustand
Fruchtiger oder nagellackähnlicher Atem
Hyperventilation, sehr tiefe und laute Atmung
Hoher bis sehr hoher Blutzucker (ab 11.1 mmol/l oder 200 mg/dl)
Ketone (im Blut oder Urin nachweisbar)

Wären wir nochmal in der Situation, würden wir schon früher den Kinderarzt konsultieren, denn im Grunde reicht schon ein ganz kleiner Pieks in den Finger und der Mini-Tropfen gibt erste notwendige Informationen.

Weitere Infos zur Erkennung & zum Leben mit T1D gibts hier.